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[스크랩] 『사피엔스의 미래』 서평단 모집 | 기본 카테고리 2016-10-26 05:26
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사피엔스의 미래

알랭 드 보통 등저/전병근 역
모던아카이브 | 2016년 10월


안녕하세요, 리벼C입니다.
『사피엔스의 미래』 서평단을 모집합니다.

체험단 신청 기간 : ~10월 31일(일) 24:00

모집 인원 : 10명

발표 : 11월 1


신청 방법 : 댓글로 신청해주세요~


 과학기술을 발판으로 사피엔스가 신의 자리를 넘보는 지금, 우리 시대 최고의 지성 4인에게 물었다! 숨가쁘게 다가오는 미래, 인간은 전례 없는 번영을 누릴 것인가? 알랭 드 보통과 말콤 글래드웰은 반대 편에, 스티븐 핑커와 매트 리들리는 찬성 편에 섰다. 『사피엔스의 미래』는 수사학적 재치와 날선 공격과 응수로 가득한 세기의 토론 현장으로 독자들을 초대한다.


---


* 리뷰 작성 최소 분량은 800자입니다. 800자 이하로 리뷰를 작성해 주시면 다음 선정에 불이익이 있을 수 있습니다.

예스24 리뷰어클럽에서 제공받은 책인 만큼, 다른 서점 블로그에 똑같은 리뷰를 올리는 걸 금합니다. 발견 시, 앞으로 서평단 선정에 불이익이 있을 수 있습니다. 또한, 다른 포털 블로그에 올리실 때도 원문 출처를 꼭 예스 블로그로 밝혀 주셔야 합니다.

* 책의 표지 이미지를 클릭하시면 도서의 상세정보와 미리보기를 보실 수 있습니다.

* 포스트 하단 '스크랩하기'로 본인 블로그에 퍼 가셔서 책을 알려주시면 더욱 감사하겠습니다!

* 책 받으실 주소를 마이페이지의 '기본주소'로 설정해주세요! 방명록에 따로 주소 받지 않습니다. 공지를 읽지 않으셔서 생기는 불이익은 리뷰어클럽에서 책임지지 않습니다. (공지: http://blog.yes24.com/document/4597770)

* 리뷰 작성시 아래 문구를 리뷰 맨 마지막에 첨가해 주세요.^^

(이 리뷰는 예스24 리뷰어클럽을 통해 출판사에서 도서를 제공받아 작성되었습니다.)


※ 리뷰어클럽 블로그, 처음오셨나요? 

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(과학분야 신간)[낯선 이와 느린 춤을]: 나의 삶을 되돌아보는 기회 | 기본 카테고리 2016-10-26 05:06
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[도서]낯선 이와 느린 춤을

메릴 코머 저 /윤진 역
MID 엠아이디 | 2016년 10월

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<낯선 이와 느린 춤을>

(원제: Slow Dancing with a Stranger: Lost and Found in the Age of Alzheimer’s)

메릴 코머(Meryl Comer) 지음 | 윤진 옮김 | MiD

 

 

 

공교롭게도 <낯선 이와 느린 춤을> 읽기 시작한 , 옆지기의 회사에서 공동으로 사용하던 컴퓨터 대의 하드드라이브가 사라져버렸다’. 컴퓨터는 하드드라이브를 인식하지 못한다는 메시지와 함께 모든 데이터가 사라져버린 것이다. 아내는 데이터 복구가 불가능합니다 컴퓨터 기사의 답변만 들을 있었다고 했다. 사람도 이와 마찬가지가 아닐까. 다만, 컴퓨터 시스템의 경우 우리는 미리 만일의 경우에 대비하여 백업 해둘 있다는 점이 사람과 다르다. 만물의 영장을 가능하도록 해준 뇌신경의 가소성 백업 복구 불가능한 원본에만 해당하는 이야기이다. 책의 뒷표지에는 치매를 예방하려면 읽고 쓰고 끊임없이 머리를 써야 한다.’라고 조언한 추천사도 있지만, 이것은 일반적인 치매의 경우에 도움이 되는 말일 있으나, 책의 저자인 메릴 코머의 남편 하비에게는 적용되지 않는 조언이었다. 하비는 저명한 의학박사로서 수십년 끊임없이 읽고 쓰고 꾸준히 머리를 써왔을터이다. 그러나 알츠하이머병은 경력의 정점에 올라있던 가장을 무차별적으로 공격했다. 아마 추천사를 썼던 분은 책을 읽지는 못했던 모양이다. 조발성 알츠하이머성 치매. 병은 비교적 이른시기에 발생하는 알츠하이머병으로 치료법은 현재 없다. 그저 시간이 지남에 따라 신경이 퇴행해가며 인간이 구축해 놓은 인격, 정체성, 추억 모든 것을 백지화해버리는 병이었다. ‘ 잃어버리는 병이라고 했던가. 책을 읽기 전까진 나는 치매의 문제가 그저 개인의 문제로만 받아들였던 같다. <낯선 이와 느린 춤을> 20년에 가까운 시간동안 남편을 옆에서 간호하며 절절히 적어내려간 간병기이며, 하비의 병은 결코 개인의 고통에서 끝나지 않음을 나에게 일깨워 주었다.

 

 

[하비의 알츠하이머병에 관하여]

하비가 병에 걸리고 10 뇌사진으로부터 알아낸 사실은 기간동안 뇌가 현저히 위축되었다는 점이다. 나아가 노인반이라고 불리는 단백질 이상 침착물이 존재하였으며, ‘신경섬유 농축체라고 하는 타우단백질이 비이상적으로 형성된 섬유다발이 나타났다. 통상적으로 나이가 많이 들어 뇌에 특별한 자극이 주어지지 않는 노인의 경우, 뇌신경의 퇴행과 더불어 알츠하이머병에 걸리기 쉬운 것으로 이야기하곤한다. 그러나 하비의 경우에는 누구보다도 뇌를 많이 쓰는 직업을 가진 사람이기도 하였으며, 나이에 비해 일찍 병을 얻었다. 조발성 알츠하이며병진단을 받은 하비는 생활습관의 영향이라기보다는 유전적인 문제로 봐야할 것이다. 희귀한 유전 질환 사례를 기술했던 <니콜라스 볼커 이야기>에서와 같이 개인의 유전자 내부의 특정 위치에서 매우 드물게 일어난 돌연변이로 인하여 정상적인 단백질합성이 이루어지지 않고, 나아가 비정상적으로 합성된 단백질의 다발이 재생이 불가능한 뇌세포를 영구적으로 손상시킴으로서 뇌가 관여하는 모든 기능을 상실해나가는 모양이다

 

 

[환자의 입장에서 일관되게 저술해간 기록]

우리가 흔히 보는 환자의 투병기나 완치기록, 혹은 <니콜라스 볼커 이야기>처럼 저널리즘의 관점에서 다양한 입장에 놓인 사람들(환자, 보호자, 의료진, 과학자 ) 조명한 책이 있다면, 책은 오로지 환자를 옆에서 지켰던 보호자의 관점으로 기록된 책이다.

 

우선 저자인 메릴은 치매 환자의 보호자로서 갑작스럽게 찾아온 남편 하비의 병에대한 당혹감과 절망감을 감추지 않는다. 암과 같이 많은 이들이 관심을 적극적으로 표명하고 환자와 함께하려는 활동이 많은 경우가 있는 반면, 치매 환자들의 보호자들은 그만큼 사람들의 관심으로부터 격리되어 있는 듯하다.

 

알츠하이머병 환자 보호자들은 대부분 너무 지쳐있거나 도움을 받지 못해 고립되어 있다.”(17)

하비는 나와 함께하지만 그의 정신은 나와 함께하지 않는다. 우리는 가깝게 있지만 또한 각자 고립되어 있다.”(21)

나는 철저히 혼자다.”(302)

 

가족이 있고, 아들의 며느리, 손자 손녀까지 있던 메릴에게 환자의 보호자로서 당면문제는 오로지 그녀의 몫이었다. 가장 가까운 친구들마저도 이들과의 우정어린 노력에서 가장 힘든 부분 친구들과 즐거운 시간을 보내고 , ‘홀로 자신만의 고독한 현실로 되돌아 오는 이었다고 고백하듯, 메릴은 철저히 혼자였다. 자녀들은 그들의 아이들의 육아로 인해 메릴 자신만큼 남편과 어머니에게 도움을 있는 상황이 되지 못했다. 점점 악화되는 재정문제에 더하여 치매 환자 뿐만 아니라 고립되어 절망감과 두려움을 겪고 있는 보호자를 위한 프로그램이 취약하다는 점에도 주목해본다. 우리의 현실도 이와 다르지 않을 것이다. 이런 상황에서 치매에 걸린 부모를 과연 어느 선까지 돌볼 있을 것인가. 치매 환자가 자신의 가족도 알아보지 못하는 데다, 하비처럼 끊임없이 돌아다니거나, 절제력을 잃어 공격적인 성향까지 지닌 상태가 된다면 과연 나는 어디까지 간호할 있을까. 2-3년은 버틸 있을지 자신이 없다. 메릴의 친척이나 친한 친구들이 그녀에게 만약 하비가 보호자의 입장이었다면 그녀처럼 간호해줄 같으냐?’라고 반문할 , 메릴은 다음과 같은 결론을 내린다. ‘진짜 중요한 질문은 하비가 내게 무엇을 해줄까가 아니다. 내게 중요한 인간으로서 신뢰와 책임을 지키기 위해 내가 해야한고 느끼는 일들이 무엇인지였다.’(180면) 그리고 그녀는 자신의 경력을 포기하고, 자신의 모든 역량과 시간을 남편 하비의 간호에 집중한다.

 

메릴이 친하게 지내던 지인들도 변해버린 환자의 모습을 보고 방문객들은 발길을 끊게 된다.’라고 언급하는데, 이는 환자와 보호자에게 이중으로 소외와 고립를 가져다준다. 책에 따르면 알츠하이머병은 미국에만 540 , 세계적으로 4400만명 정도가 고통을 받고 있어 통계적으로 68초마다 치매 진단을 받는 셈이라고 한다. 암과 버금갈 만큼 많은 사람들이 실제로 고통받고 있는 병인데도, 대하는 사람들의 태도는 암의 경우와 사뭇 다르다는 점이 나에겐 하나의 의문임과 동시에 관심의 초점이 되었다. 유독 알츠하이머병은 타인에게 알리지 않는병이 되었을까. 많은 이들이 이야기하듯 치매환자가 있는 가정은 보호자가 환자만큼이나 고통을 받는다는 점을 있겠다. 보호자로서 나를 알아보지 못하는환자를 보면서, 나와 공유하던 추억과 기억을 서서히 잃어가는 환자를 보면서 보호자가 받는 심리적인 고통은 이루말할 없을 것이다. 알츠하이머병 환자의 보호자는 이러한 환경에 놓여있는 것이다. 책은 치매를 앓고 있는 보호자의 입장을 상세히 알려 병이 환자와 보호자에게 가져오는 변화와 의미를 우리가 있도록 해주었다.

 

 

 

[‘ 누구인가? – 정체성의 문제]

책을 읽으며 가지 주목한 점은 우리가 어떻게 인식하는가 하는 정체성 문제이다. ‘나는 누구인가라는 문제는 아마도 지구상의 인류가 생긴 시점에서 지금까지 해답이 주어지지 않은 문제일지도 모른다. 우리는 평생을 질문과 함께 살아간다. 그만큼 정체성에 대한 의문은 삶의 근본이되는 문제이기 때문이다.  

 

나오미 클라인의 <쇼크 독트린>이란 두터운 책에 보면, 전기고문 기술자가 인간의 기억을 완전히 말소시키기위해 어떤 방법을 사용했는지 매우 자세히 기술되어 있다. 전기고문을 통해 뇌세포를 포맷해버림과 동시에 새로운 인성이 자라길 기대했던 것이다. 전기고문이 이루어지지 않을 때는 소리가 차단된 어두운 방에서 자신의 몸도 건드리지 못하게 묶어두는 , 사람이 대한 물리적 감각(오감을 통한 자기 확인) 공간성(나는 어디에 있는가?) 차단함으로써 정체성을 파괴시킬 있었다. 인간의 기억 개인이 겪게되는 경험 사람이 인간으로서의 정체성을 끊임없이 확인하고, 세계를 탐색하도록 한튼 가장 중요한 요소일 것이다. 나의 기억 내가 인식하는 시간성 본질을 이루고 있을 것이며, 나의 오감과 직관을 통한 나의 경험들은 외부 세계를 인지함으로써 자신과 내가 존재하는 공간성을 확립해주는 요소이기 때문이다. 인간의 삶은 기억이라는 대체될 없는 중요한 인자를 기반으로 하여 우주에서 고유한 존재를 마련해나가는 과정일 것이다. 인간으로서 수많은 추억을 간직하고 살면서 이를 다시 불러들이는 과정을 통해 우리는 영원을 살수 있다고 말할수 있을지도 모르겠다.

 

인간으로서 하비는 자신의 정체성 비가역적으로 상실해갔다. 지갑이나 열쇠, 신문 등을 찾지 못하거나 자신이 찾던 논문을 끊임없이 찾는 증상부터 시작하여, 자신이 아끼던 노란색 포르쉐를 타고 10 거리이던 직장까지 가는 길을 찾지 못해 헤매기 시작했다. 나아가 하비는 운동조절능력을 상실해갔으며, 절제력마져 잃으면서 공격성을 드러내기 시작했다. 인지 장애가 나타나며 환청 환각에 시달리는 아니라 부인인 메릴도 알아보지 못하게 되었던 . 이쯤 되면 하비는 그를 정의해주던 그만의 특질, 인성마저 상실했던 것이다. 뇌가 손상을 입어가면서 뇌가 관여할 있는 모든 기능, 기억, 인성이 사라져가며 결국에는 낯선 되어버렸다.

 

내가 임을 안다는 것은 바로 기억 기반하고 있다. 인간의 정체성이란 뇌의 가소성 같이 무한해보이는 가능성을 가지고 있는 특성으로서 인간이 경험하고 감각하고 세상과 교류한 모든 것의 총체로서 이해할 있을 것이다. 어떤 책을 읽기 전과 읽은 후의 나는 동일한나이면서 이미 책을 읽기 전의 나와는 다른나인 것이다. 마찬가지로 내가 비롯된 가족과 친척, 내가 경험하고 나와 상호작용을 거친 모든 세상의 흔적인 것이다. 그런데 모든 현상은 바로 기억 의존하고 있으며, 기억의 축적을 통해 내가 나임을 잊지 않게 되는 것이다. 그렇다면 알츠하이머병은 나를 정의하는 모든 기반인 기억 아울러 지우기에 잃어버리는 병이라고 불리는 것일 터이다. 따라서 나를 정의하는 기반이 무너질 저자 메릴이 나와 집에 사는 남자는 내가 사랑해서 결혼했던 사람이 아니다.”(13)라고 쓰고 있듯이 세상에 낯선 되는 것이다.

 

다른 사람과 기억을 공유하지 못하면, 사람과 사적인 관계는 성립할 없어요.”(316)

메릴이 말은 잔인하게 들릴지는 모르겠지만, 우리가 지닌 정체성 무게를 보다 숙연하게 깨닫게 해주었다.

 

 

[우리 앞에 놓여있는 삶과 죽음의 문제]

우리는 죽는다라고 괴테가 말했던가. 나는 말을 괴테의 다른 문장과 비교하곤 한다. “꿈꾸고 사랑했네, 해처럼 맑게/내가 살아 있는 , 알게 되었네.”(전영애 교수의 번역) 표현은 상당한 이질감을 주지만 사실 엄정한 인생의 진실을 말하고 있다. 적어도 내게는 그렇다. 과학적인 관점에서 온도의 개념을 떠올려볼 , 우리가 말하는 차가움 뜨거움 다른 이름이다라고 말할 수도 있을 것이다. 손은 100 끊는 물에든 영하 196도의 차가운 액체 질소에서든 모두 동일하게 화상을 입는다. 마찬가지로 우리가 인생의 끝을 떠올릴 , 우리 삶의 의미에 대해 이야기할 있다. 앞에서 괴테가 말한 진술로부터 교훈을 다시 정리해 보면, ‘내가 살아 있을 , 해처럼 맑게, 꿈꾸고 사랑해야한다는 것을 알게 되었네.’ 되지 않을까. 죽음은 삶의 다른 이름이며 전제조건일 터이다. 우리는 언젠가 죽을 운명이지만, 살아있는 삶을, 타인을 사랑해야한다는 것을 일깨워준다.

 

서경식 교수가 < 서재 고전>에서 죽음 대해 언급한 것을 기억해내었다. 현대 사회는 죽음 금기시하고 죽음 기피하게 사회라고 말했다. 내가 어릴 할머니는 집에서 조용히 숨을 거두셨다. 나는 할머니를 둘러싸고 있던 친척들의 사이로 누워있는 할머니의 모습을 먼발치에서 봤던 기억만 난다. 하지만 지금은 어떤가. 인간의 마지막은 그가 평생 살아왔을 (아파트) 벗어나 친척들이 아닌 첨단기계가 둘러싼 병실에서 보내야하는 것으로 정의되어버린 듯하다. 에밀 아자르의 <자기 앞의 >에서 어린 주인공 모모가 죽어가는 로자 아줌마를 집의 지하에 데리고 마지막 모습에 다소 놀란 적이 있지만, 프랑스에서는 집에서 죽은 가족의 묘가 집의 지하 깊숙한 곳에 있었다는 기록을 어디에선가 보고는 때에 비로소 이해가 되었다. 에밀 아자르 아니 로맹 가리의 충격적인 상상력에 빚진 결말이 아니라 죽음 대하는 과거 프랑스인들의 시선일지도 모른다는 것을 말이다.

 

다시 <낯선 이와 느린 춤을> 돌아오면, 메릴의 남편 하비는 삶과 경계에 매우 가까이 있던 사람이었다. 메릴의 기록은 우리의 죽음을, 다시 말하면 우리 각자의 삶을 다시 바라보도록 환기시킨다. 메릴은 살지 못할 것이라는 의사들의 단언을 들으면서 절망에 빠지곤했지만, 자신의 모든 것을 던져 그렇게 20년을 간호했다. 그녀는 죽음 피할 없음을 알고, 이와 대면한다. 남편의 죽음 금기시한 것이 아니라 죽음 자신의 속으로 끌어안았다. 물론 금전적인 어려움도 영향을 받았겠으나, 메릴은 자신의 직업과 경력을 포기하고 죽음에 가까이 다가간 남편과 새로이 치매를 앓기 시작한 어머니를 자신의 집에서 간호했다. 자신의 가족 중에 병원에 오래 머물러본 경험이 있는 사람이라면, 얼마나 많은 사람들이 아픈지, 나의 삶은 이렇게 되어버린 것인지, 앞으로 나는 어떻게 살아나가야할지 막막했던 적이 분명히 있을 것이다. 기억을 되살려보면 나는 메릴의 간호활동이 얼마나 상상하기 힘든 어려운 결정이었는지 인정할 수밖에 없다. 그저 나는 메릴이 남편과 어머니가 인간으로서의 존엄을 어떻게 지켜주었는지 숙연한 마음으로 지켜 뿐이었다.  

 

 

 

책을 덮으며 놀랐던 하나는 20년간 일관되게 유지했던 메릴의 면모였다. 그녀를 정의하는 여러가지 면모를 고려해보자면, 우선 그녀는 무한한 인내와, 깊은 절망 속에서도 자신과 남편의 삶을 놓지 않는 강인한 의지를 보여주었다. 나아가 더욱 놀라운 것은 자신의 삶을 전부 남편과 어머니의 간호에 던져 넣은 상황에서, 알츠하이머병 재단과 관련한 활동을 하며 다음 세대를 돕고 싶었다.’라고 말하는 삶에 대한 긍정이었다. 메릴의 긍정적인 태도와 진정성은 다음 문장에서 완전히 드러난다.

하비는 인생에서 중요한 모든 , 사랑, 신뢰, 가족을 내게 가르쳐 주었다. 그이가 고맙다.”(322)

불치병을 앓고 타인이 되어가는 남편을 바라보면서 환자로서 자신의 한계를 인정하면서도, 자신의 선택에 후회하지 않고 가족의 의미를 다시 보여준 메릴의 삶을 보면 그저 숙연해질 수밖에 없다. 책의 다음 마지막 문단은 책을 덮은 후에도 일간 계속 머리 속에 강하게 자리잡았다. 아마 책에 대한 나의 기억은 문단에 대한 인상으로 남을 같다. 인간으로서 자신과 가족의 존엄을 지켜주었던 메릴의 모습을 떠올리며 그녀의 말을 마지막으로 여기에 발췌해본다.

 

내가 아침에 보스턴에 가게 때는, 언제나처럼 마지막인 하비에게 키스를 건넨다. 우리가 신체 접촉을 때에 서로 교감한다고, 병이 말기에 이르렀긴 해도 내가 보내는 조건 없는 사랑의 메시지를 하비가 알아차릴 있다고, 믿고 싶다. 하비를 어루만지는 손길에, 못하고 덮어 놓은 슬픔이 배어나는 것을 숨길 없다. 나는 그를 구할 없다.

 

말기 호스피스 치료를 집에서 하기로 하고 그이의 생명이 꺼져 가는 마지막 날들에 그이에게 낯선 이의 손길이 닿지 않게 결정을 나는 후회하지 않는다. 사람이 처음 느끼는 감각이 촉감이라는데, 하비가 마지막으로 느끼는 촉감이 손길이기를 바란다. 내겐 그럴 만한 자격이 있다.” (323-324)

 

(참고로 메릴 코머라는 분이 과연 어떤 분일까 궁금해져서 찾아보게 되었는데, 여기에 링크를 포함해둔다. http://merylcomer.com/)

 

(ver. 1.2)

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[니콜라스 볼커 이야기]를 읽고 | 기본 카테고리 2016-10-07 00:07
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[도서]니콜라스 볼커 이야기

마크 존슨,케이틀린 갤러거 공저
MID 엠아이디 | 2016년 09월

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  (ver.1.3)

 

<니콜라스 볼커 이야기>

(원제: One in a Billion: The Story of Nic Volker and the Dawn of Genomic Medicine)

마크 존슨(Mark Johnson), 케이틀린 갤러거(Kathleen Gallagher) | 금창원 옮김|  MID

 

<One in a billion>이라는 원제를 가진 책은 아이가 30 개의 염기 서열 하나에 발생한 문제로 겪게되는 드라마를 들려준다. 책의 원제는 일간지 ‘뉴욕 타임즈’의 인기 다큐멘터리 코너 였으며, 2010 에미상을 수상하기도 했던 One in 8 million’에서 영감을 얻은 듯하다. 뉴욕 인구 8백만 평범한 사람을 선정하여 이들의 삶의 단면을 사진, 인터뷰 음성, 음악을 곁들인 멀티미디어 다큐멘터리 기획으로 내가 아주 좋아하 코너였다. 8백만 명의 뉴욕 인구 중에서 사람과 만나게되는 희귀한 인연의 모습을 보여주었는데, <One in a billion> 마찬가지로 30 개의 염기 하나의 돌연변이로 질병을 앓게 어린 소년의 희귀한 사례와 극적인 치료과정을 담고있어 책의 제목으로 아주 어울린다고 생각한다.

 

서두의 감수사를 읽기 시작하며 가장 먼저 떠올린 궁금증은 수많은 유전자 관련 실험처럼 어떤 개체가 태어나기 전에 ‘유전자 조작’을 통해 어떤 질병을 치료할 실마리를 얻는 경우가 아니라, 이미 어린 아이에게 발병된 사례를 과연 유전자 분석을 통해 사후 치료가 가능한 일일까 하는 점이었다. 또한 유전체 의학은 우리에게 선인가 악인가하는 일말의 두려움과 호기심으로 빠르게 읽어나가게 되었다. 책은 주인공인 니콜라스 볼커(이하 )라는 이름의 어린 소년이 겪게되는 치료 과정을 대략 시간 순서대로 따라간다. 2 닉의 아랫 배에 이상한 징후가 발견된 이후 년간 병원이 집이 되었던 볼커와 엄마 애밀린의 힘겨운 나날을 상상해보는 것만 해도 답답하고 조바심이 났다. 

 

 

 

닉의 발병과 치료과정

 

책은 우선 명의 기자가 평이하게 글을 기술해나가긴 했지만, 닉의 치료과정에는 현대의 첨단 유전체 연구와 생리학적 연구를 배경으로 한다. 따라서 닉의 치료과정과 관련한 정보를 먼저 짚어보면 다음과 같다.

 

 

닉의 증상: 닉은 정상적인 음식을 먹으면 내에 누공이라는 구멍이 끊임없이 생겨나 복통을 호소하고, 분비물이 체내 감염을 유발한다.

 

원인: 결론적으로 말하면 닉의 성염색체 유전자 특정 부위에 있는 염기 하나(구아닌, G) 다른 염기(아데노신, A) 치환되어 있었다는 것이 근본적인 원인이었다. 32 개의 유전자 하나에 일어난 변이로 초래된 희귀 면역 질환이었다. 책의 원제목 <One in a billion> 그러한 연유에서 탄생한 제목일 것이다. 아울러 책의 원제목에 나오는 모든 a 빨강으로 표기되어있는 것은 바로 이런 사실을 반영한 디자인일 것이다. 변이로 인해 유전자가 정상적인 단백질을 생성하지 못했고, 면역 관련 기능에 문제가 발생하였다. 다시말해 세포가 죽어가는 것을 막는 역할을 제대로 못하게 되고, 면역 체계가 내부의 장기를 공격하는 것을 막는 역할을 하지 못하게 되어 내부에 끊임없이 구멍이 생겨났다. 설상가상으로 닉의 유전자 해독 검사를 통해 닉에게는 다른 희귀한 면역 질환이 잠재되어 있음을 알게 되는데, 이로부터 닉은 골수이식을 받을 있는 근거를 얻게 된다. 닉이 보유한 성염색체의 변이 유전자를 포함한 염색체(X) 엄마인 애밀린으로부터 것으로 밝혀졌다. 엄마인 애밀린의 경우, 성염색체는 XX 같은 형태로 존재하여, 변이를 갖지 않은 염색체 X 변이가 있는 염색체(X) 보완해줌으로써 질병이 발현되지 않았다. 반면 남자 아이인 닉의 경우, XY형태의 성염색체를 가지므로, 문제가 되는 변이 염색체(X) 이를 보완해줄 있는 성염색체를 가지고 있지 않았다. 따라서 엄마에게는 발병이 되지 않았어도, 아들 닉에 와서 문제가 발생하게 되었다.닉의 희귀한 질병은 여자보다 남자에게 주로 문제가 있는 질환이다.  

 

 

치료과정: 우선 닉의 질병을 유발하는 면역체계를 닉의 신체에서 완전히 제거한 골수이식을 진행해야 했다. 항생제와 스테로이드 처방 그리고 타크로리무스라는 면역체계 억제제를 주입하고, 거의 매일 혈액과 혈소판을 투여하여 닉의 신체 내에서 기존의 문제를 일으키던 면역 체계를 완전히 제거한다. 그리고나면 골수를 이식하여 기증자의 새로운 면역 체계가 닉의 내부에 뿌리내리도록 하였다. 

 

기본적으로 닉의 질병은 원인이 밝혀지지 않은 희귀 질병이었기에, 정확한 진단을 내리지도 못하고 닉의 통증완화에만 손을 수밖에 없는 상황이었다. 의료진과 과학자가 닉에게 해줄 있는 모든 치료책을 시도해본 상황에서 골수이식은 유일하게 남은 방법이었다. 치료가 것인가, 그렇지 않으면 죽음을 기다릴 수밖에 없는 상황이었던 것이다.  

 

 

 

학제간 연구의 중요성 그리고 팀웍과학 그리고 진보는 어떻게 이루어지는가?

 

볼커의 치료과정에서 주목하게 점은 닉이 안고 있는 질병의 원인 규명 작업을 가능하게 주변의 환경 내지는 기반이다. 의과대학에서 하나의 연구에 지원할 있도록 여건을 만들어가는 모습이나, 담당 과학자가 자신의 전공분야가 아닌 의료진 전문가들과 만나 수많은 대화를 나누고, ‘크게 생각하는 법’을 터득해가는 모습은 무엇보다도 인상적이었다. 유전체 연구는 분자생물학적 관점에서 물질을 최소 단위로 분해해 연구하려는 태도를 취하지만, 생리학자인 과학자들은 이러한 관점에 매몰되지 않고, 인간의 신체 기능과 어떤 영향을 주고 받으며 생명체가 유지되는지를 통합하려 하였다. 다시 말해 닉의 치료를 맏았던 과학자들은 DNA염기 서열과 생체기능 사이의 연결고리를 잇는 작업(39) 중요성을 무엇보다 인식하고 있었던 같다. 무엇보다 이들은 ‘스스로 그림에 집중하며, 인체를 연구하는 미시적 관점과 전체를 관장하는 시스템적 관점(복잡게 연구) 연결’해 통합을 추구하였다. 나아가 분자생물학, 생명공학, 컴퓨터공학, 유전체학 등의 연구자들이 닉의 치료에 함께 참여하게 점은 성공적인 팀웍을 보여주는 사례이다. 물론 이런 다양한 배경을 가진 전문가들이 모여 성공적인 효과를 사례는 현실 세계에서 그리 자주 있는 경우는 아니다. 의료진 과학자들이 자신의 연구에 자부심을 가지고 희망을 이야기하는 일은 보다 쉬운 일일 있으나, 어느 집단의 공통적인 비전과 이해에 구성원들이 얼마나 공감을 하고 결과적으로 팀웍을 이루어내느냐가 성공적인 결과를 이끌어내는 요인이 있음을 보았다. 구성원들이 각자 다른 비전을 가지 있을 , 집단의 존립 자체에 위기를 맞게되는 경우를 너무나 많이 보아 왔기 때문이다.

 

유전체 과학자인 제이콥이 워디를 비롯한 다른 과학자 의료진을 소집하여 닉의 유전체를 해독하고, 치료를 감행하겠다는 결심을 하며 사람들에게 선언했던 다음의 말은 특히 기억에 남는다. 우리가 이것을 하지 않기로 결정했다면, 우리는 여기에 있습니까? 이것이 우리가 여기에 있는 모든 이유입니다.(177) 선언은 제이콥을 비롯하여 닉의 치료에 관여하는 집단의 공통적인 비전과 희망에 집중하도록 해주는 동기이자 중요한 매개체가 되었다. 우리의 경우는 어떨까? 홍보를 위한 선행이 아니라 이들과 비슷한 비전과 열정을 가진 국내 과학자들이 모여 프로젝트를 수행할 있는 여건과 역량을 가지고 있을까? 그리고 제이콥을 비롯한 과학자들은 무엇보다도 닉의 치료에 일종의 장애가 있는 여러 가지 윤리적인 고민과 법적 절차에 대한 해결책도 모색하기를 주저하지 않았다. 우리도 이러한 현실적인 어려움에 직면했을 , 타산지석으로 참고하고 배울만한 점이 분명 있을것이다.    

 

 

 

자신의 유전자 정보를 안다는 것의 의미개인의 권리 문제

 

현재 한국인의 개인 정보가 마치 전세계에 공유되듯 유출된 상황임을 누구나 것이다. 앞으로 개인의 염기 서열이 좀더 쉽게 해독되고 1 GB 안되는 텍스트 파일로 저장된다면, 유일무이(일란썽 쌍둥이를 제외하고)하고 근본적인 인간의 정보가 유출된다는 것은 어떤 결과를 낳게될까? 게놈은 개인을 나타내는 상상할 있는 것들 중에서 가장 영역(182)이라고 유전자 정보의 중요성을 저자들은 전한다. 만약 개인의 유전 정보가 유출된다면 어떤 문제가 가능할까. 정보가 보험회사에 유출된다면, 그리고 우리가 치명적인 유전자 변이를 지니고 있을 , 우리는 의료 보험에 가입하거나 혜택을 받는데 차별을 받게 되지는 않을까.  그리고 중병에 걸렸을 경우, 적절한 보상을 받을 있을 것인가. 유전자 정보는 사회를 통제할 있는 하나의 권력이자 자본으로 군림하게 될지도 모른다. 요즘 실업률이 사회적으로 문제가 되어버린 상황에서 고용주가 지원자들의 유전정보를 갖게 된다면, 그야말로 청년들은 수퍼 을이 되어야 하는 상황이 벌어질 것이다. 결국 취직에도 차별을 받지  않을까. 한편 이제는 상당히 자본주의화 되어버린 우리의 결혼 문화에도 유전자 정보는 변수를 가져올지도 모른다. 과연 어떤 기능을 하게 될까. 아직 변이를 가진 유전자가 발현되어 문제가 나타나지 않았다고 해도, 변이 유전자를 보유한다는 정보만으로도 파혼을 당하고 새로운 이혼 소송이 시작되지는 않을까. 그리고 유전자는 하나의 자본으로 자리매김하여, 우수한 유전자를 가진 남자들의 ‘정자’가 암시장에서 활개를 치게 될지도 모를 일이다. 유전자 해독 정보의 보편화가 새로운 우생학의 서막을 알리게 될지도 모르는 일이다. 그야말로 영화 <마이너리티 리포트>에서 결함 유전자를 가진 사람은 보이지 않는 손에 의해 소외되고 통제되는 상황은 영화만의 상상력은 분명 아닐 것이다. 

 

한편 자신의 유전자 정보를 안다는 것은 우리 조상이 고민하지 않았던 새로운 문제를 가져올 수도 있다. 누군가 자신의 유전자 해독 결과를 알게되는 문제는 개인의 문제로 끝나지 않을 있다. 결함 유전자를 누가 자녀에게 전달했는가에 대한 책임 소재 문제나 이에 수반되는 비난 가능성, 그리고 당사자가 갖게 죄책감의 문제가 그러하다(183). 개인이 자신의 게놈 정보를 알게 됨으로써 우리에게 가지 불행한 일이 추가된다면 이는 우리가 감수해야만 하는 과정일까? 또한 환자 자신의 입장에서 환자의 알권리는 어떻게 받아들여야 하는 문제도 여전히 남아있다. 가족 중에 누군가 힘든 질병, 그리고 오랜 기간 병원에서 고통을 받은 사람이 있었다면 환자 보호자의 심리적 상황이 얼마나 중요한 문제인지 알것이다. 그런데도 환자는 모든 진실을 알아야 할까? 아니면 어느 선까지 환자 자신에 대한 정보를 알려줘야 옳을까? 이런 끝도 없는 문제점들이 우리의 미래에 놓여있다. 걱정이 많은 나로서는 이런 우울한 상황에 보다 민감한 모양이다.

 

닉의 질병 치료를 담당했던 과학자들과 의료진들이 직면해야했던 현실적인 문제점 하나가 윤리적인 사항과 관련한 절차의 문제였다. 닉의 염색체 해독을 통해 병의 원인 규명과 치료까지 영역을 확대해야만 하는 상황에서 과정이 ‘의료 행위’인지 아니면 ‘순수한 연구’를 위한 과정인지에 대한 논란과 이에 관련한 엄격한 규제를 눈여겨보게 된다. 과정이 순수한 연구 목적이면