말아톤’의 형진이를 통해서 자폐증을 보게 된다. 얼룩무늬만 보면 좋아하던 형진이의 이야기가 영화화 되어서 많은 사람의 흥미를 끌었다. 그러나 자폐증의 아동의 가족은 흥미롭지만은 않다.
“자폐증을 가진 사람들은 불가사의 하고 자신의 세계에 갇혀서 살고 있는 듯하다. 그들은 ‘혼자 있고 싶어 하고’ 그들의 주변 사람들은 그 이유를 알지 못한다. 영화 레인맨(Rain man)에서 주인공이 보이는 초인적인 수학 능력과 같은 뛰어난 기술을 자폐 아동이 가지고 있다는 고정관념도 있다. 물론 그런 측면이 있기는 하지만 다 그런 것은 아니다. 예측할 수 없는 분노와 기이한 행동, 그리고 사회적 결함, 언어적 결함, 인지적 결함을 가진 사랑하는 사람과 씨름하고 있는 가족들의 고통이 이 고정관념에 의해 경감되지는 않는다. 자폐증에 대한 이러한 신화는 그들이 알 수 없고 고집스럽고 우리의 호기심을 불러일으키는 ‘이상한 천재’라고 생각하게 해 주지만, 우리의 도움이나 이해가 필요하다는 생각은 하지 않게 만든다.”
가족들이 어떻게 대처해야 할까?
가족들과 어떤 관계를 가져야 할까?
이 책은 ‘자폐증을 가진 가족을 가족의 울타리 안으로 어떻게 들여야 하는가?’ 하는 고민을 가진 가족들의 처절하게 분투하는 모습을 다하는 이야기다.
자폐증을 가진 아동들의 모습은 여러 가지이지만, 공통점이라면 ‘대부분의 부모님들은 자녀의 언어 능력과 사회적 기술의 결여를 염려하고 있었던 것’입니다.
자폐증과 씨름하고 있는 사람들을 만났다.
그분들과 오랜 시간 얘기를 들어 줄 수는 있었지만 더 이상 아무 것도 줄 수가 없는 현실을 어떻게 할 수가 없었다. 그러던 중에 만난 ‘자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기’는 나에게 자폐증에 대한 이해를 주었고, 자폐증의 자녀를 둔 부모님들이 어떻게 자녀들을 가정과 학교현장에서 적응해 나가야 하는지를 깨달아 알게 되었다. 그렇다고 해서 내가 그들에게 뭔가를 줄 수 있는 것은 아니다. 그들에게 이 책을 건네주면서 ‘우리나라의 현실과 다르지만 여러 가지로 적용해 볼 수 있습니다.’라고 권면할 수가 있다.
Susan Senator는,
“ 이 책을 통해 자폐증 때문에 갖게 된 엄청난 고난에도 불구하고, 한 가정이 행복을 찾을 수 있다는 것을 보여주고 싶다. 기적과 같은 치료를 발견하지 못해도, 우리가 어떻게 극복해 왔는지는 보여줄 수 있을 것이다.”