비욘드 핸디캡이라는 책을 보고 싶었던 계기는 최근 불붙었던 장애인 시위 논란이었다.
그들이 요구하는 것들이 막연하게 알 것 같았지만 실제로 장애인들의 삶은 어떨지, 그들은 무엇이 필요할지 궁금했고 이 책을 통해서 각 개인의 삶이 '각양각색'이듯 장애인의 삶도, 상황도, 시작도 모두 '각양각색'임을 알게 되었다.
이 책에는 장애를 가지고 있는 7명의 저자가 각자의 삶에 대해 담담하게 이야기를 풀어간다.
사실 가장 놀랐던 것은 태어날 때부터 장애를 가진 사람도, 후천적으로 장애를 가진 사람도 모두 다를바 없이 평범한 사람들이 하는 같은 고민, 어려움에 부딪히며 살아간다는 것이었다.
각 저자들의 이야기를 들으며 느낀점에 대해 나누고자한다.
첫번째 저자 김종욱
"장애인이 필요한 작업이 아닌 김종욱이 필요한 작업들을 하고 싶다."
우연히 DDP 패션쇼를 보러 방문했다가 스포트라이트를 받으면서 모델에 입문하게 되었다고 한다. 그는 장애인 중에서도 선천적 장애로 인해 휠체어 생활이 몸에 배인 사람이다.
그래서일까? 이 사람의 말이나 행동을 보면 글로만 봐도 느껴지는 당당함이 느껴졌다.항상 자신감있고 밝은 에티튜드를 가진 그에게도 현실을 자각하게 되는 순간들도 있었지만 그는 어느 누구나 그러하듯 내가 가진 환경, 바꿀 수 없는 내 자신에 대해 절망하기보다 "내"가 필요한 작업을 하고 싶다고 당당하게 말하며 휠체어를 넘어 자기 자신이 되기 위한 노력을 시도하고있다.
"대학 생활과 사회 생활, 모델 활동을 하면서 굳이 자각할 필요는 없었다. 나는 장애인이기 전에 김종욱이었다. 그런데 계단만 있거나 휠체어 한 대가 채 못 들어가는 엘리베이터가 있는 건물을 만날 때, 망각이 자각으로 바뀌곤 했다."
"실제로 일상의 많은 시간을 휠체어에 앉아 보내는 것은 맞지만 그것 하나만으로 내 정체성이 결정되지 않는다. … 휠체어라는 틀이 아닌 자유로운 환경에서 포즈를 연구해 나가는 작업이다"
두번째 저자 김완혁
"서로 어색함 없이 장애인도 비장애인을, 비장애인도 장애인을
아무렇지 않게 받아들이는 사회가 되면 좋겠다."
20대에 교통사고로 한쪽 무릎 아래를 잃고 한국에서 유일한 외발인 비보이로 활약중에 있다. 사고 이후에도 할 수 있는 일들을 찾아가며 여러가지 일들을 해가고.. 어렸을 때 추었던 비보잉을 사고 이후 다시 시작하며 지금은 춤을 잘 추는 사람보다, 자연스럽게 춤추는 사람이 되고 싶다는 꿈을 꾸며 비보잉 생활을 지속한다고 한다.
그에게 가장 놀랐던 점은 사고 이후에 자신이 싸우고 이겨낸 것, 외발로 춤을 추는 이모든 것들에 대해 누군가는 교훈이 되는 말을 듣길 바란다지만 왜 그렇게 해야하는지 어색하고 답답할 때가 많다고 했다. 나는 이 말이 장애는 누구에게나 있는, 또 앞으로 올 수 있는 일이며 육체적 장애 뿐만 아니라 인간이라면 모두 어렵고 힘든 상황에 부딪히니.. 그냥 계속 가면 된다 라고 말하는 것 같이 들렸다.
"내가 춤을 추기만 해도 많은 사람들에게 좋은 영향, 동기 부여가 될 수 있다는 것은 감사한 일이다. 하지만 나의 이야기를 교훈이 되는 말로 만들어야할 때가 가장 어렵고, 왜 그렇게 해야하는지 참 어색하고 답답할 때가 많다."
"춤출 때 남과 경쟁하는 게 비보이 배틀의 당연한 심리겠지만 나는 우선 내 불편한 몸과 싸울 일이 많다. 그러다 보니 다른 사람과 경쟁할 생각을 못하는 게 경쟁력일 수 있겠다."
"장애인 권리운동가 스텔라영은 한 강연에서 장애인은 다른 사람에게 어떠한 영감이나 감동을 주기 위해 존재하는 사람이 아니다"라고 말했다. 감명 깊은 말이었지만 그 말과는 다르게 나는 지금 영감이나 감동을 주는 사람이 되어 있다.
나 또한 장애인인 스스로를 엄청난 노력, 극복, 정신력 등의 키워드에 가뒀을지도 모른다. 하지만 이제는 좀 다르게 받아들이려 한다. 춤을 추는 예술가로서 내가 다른 사람에게 어떠한 좋은 영감이나 감동을 줄 수 있다면 그것만으로도 내가 열심히 살아갈 하나의 원동력이라고 생각한다."
그를 통해 공정이란 뭘까? 에 대해서도 생각해보게 되었다. 그가 일을 할 때 장애인은 봐주면 안된다고 말했다지만 핸디캡이 있는 사람에게 핸디캡이 없는 사람과 같아야 한다는 말이 오히려 차별이 아닌가? 하는 생각, 그래서 장애인들이 같은 선상에서 시작할 수 있도록 제도를 갖추어야 한다는 생각은.. 모두에게 최고를 줄 순 없어도, 적어도 같은 국민으로써 사람으로써 시작을 공정하게 할 수 있는 기회를 줘야한다는 생각을 다시 한번 하게 되었다.
"사람이라면 누구나 실수도 하고 부족한 게 있다. 마찬가지로 다리가 불편하면 안 해도 되는 일이 있다. 구태여 모든 사람을 똑같이 대하지 않아도 된다고 생각한다."
"내가 나에게는 엄격하려고 하지만 나의 장애로 인해 남이 나에게 엄격한 것은 슬펐다."
"동정이라도 공감이나 배려가 있는지 없는지에 따라 다르게 느낀다."
세번째 저자 이찬호
"사고 이후로 더 내려갈 곳이 없다는 생각에,
그리고 두 번 사는 인생이라는 생각에 오히려 감사하다. "
세번째 저자는 비교적 최근에 자주포 폭발 사고로 자주 뉴스에 언급되던 화상을 입은 배우 지망생이었다. 사고도 다양한 만큼 그 사고로 얻는 장애도 정말 다양하다..
나는 화상도 장애로 분류되는 줄 몰랐는데, 화상에도 여러 종류가 있고, 살이 눌러 붙고 약해져서 평소와 같은 자극에 더 심하게 피부가 짓누르고 수십만원 하는 레이저 치료를 평생에 걸쳐 치료해야한다는 이야기를 그를 통해 처음 알게 되었다.
전역 후 3개월까지는 군대에서 치료비가 나오지만 그 이후에는 사비로 치료받아야하고, 국가 유공자 인정을 받기 까지도 너무 오랜 시간과 비용이 든다고 한다.
한 국가에 장애인 비율이 높다면 국가에서 장애인으로 분류하는 범위를 넓혔기 때문에 비율이 높아질 수 있다고 한다. 국가에 봉사하며 얻는 대가가 이 정도 밖에 되지 않는 사실에 화가났다.
국가가 투자하는 비율이 경제 성장, 기업 이익을 위한 지원, 국가 경제에 이익이 될 것 같은 산업에만 집중된다던지.. 그런 사회의 분위기로 인해 사람들이 더 경쟁으로 내몰리는 분위기가 된 것 같다는 생각이 들었다..
이찬호님이 다시 모델일을 하면서 화상을 훈장으로 삼아 제2의 인생을 살고자 한다고 말했지만 어떤 댓가도 제대로 받지 못한채 그렇게 살아가야하는 현실에 왜이렇게 씁쓸하기만 할까?
나는 그가 혼자가 아니라는 걸 알았으면 좋겠다.. 그리고 제발 싸움을 멈추지 말았으면 좋겠다는 간절한 마음이 들었다.
네번째 저자 김종민
"한국 사회는 경계에 있는 사람을 좋아하지 않는다.
누구나 어느 한쪽이기를 강요받는다.
장애인 혹은 비장애인, 예술 영화 혹은 대중 영화,하지만 사회에는 무수한 교집합이 있다.
그는 영화감독이다. 세살 때 사고로 뇌병변 편마비 판정을 받아 현재 반쪽은 마음대로 움직이기 어렵지만 반쪽은 자연스럽게 활동할 수 있는 상태로 스스로를 장애인이지만 곧잘 비장애인으로 비치는 스스로를 경계인이라고 칭하며 이분하는 편견을 깨고자 한다.
이분의 상황을 보면서 반쪽으로 마비된 삶은 어떨까? 라고 잠깐 상상해보았다.
그는 장애로 인해 못한게 없었지만 장애가 있다는 이유로 다른 것을 보아 주지 않고 그를 저버린 타인의 시선만이 그를 유일하게 장애인으로 구별짓게 만드는 것 같아보였다.
장애와 비장애인의 경계에 서서 그 둘 사이를 연결하는 통로로써 자신의 재능을 영화로 풀어 이야기하는 그를 보며 드는 생각은.. 어떤 특별한 능력이 있어야 무언갈 할 수 있는 것이 아니라, 내가 할 수 있는 것으로 이 사회에 사람이 사람답게 살아가기 위해 내가 할 수 있는 일이 있을거라는 새로운 시야를 얻을 수 있었다.
다섯번째 저자 서영채
"나는 소리가 아닌 진동을 듣는다."
서영채님은 선천전 농인으로 세아이의 엄마이면서 모델로 활동하고 있다.
그를 통해 인공 와우 수술이라는게 있다는 걸 처음 알았다. 청각 신경을 전기로 자극해서 소리를 듣게 하는 수술을 받으면 어느 정도의 청력을 회복할 수 있다고 한다.
그는 농인들과 함께 생활하면서 자신에게 맞는 속도로 배우고 생활하고 도움 받는게 편했지만 스무살이 되면서 혼자 사람들과 소통하는 일에 부딪히며 처음으로 생각해보지 못한 어려움들을 겪게 되었다고 말하는 부분이 기억에 남는다.
사실 이것은 농인 뿐만이 아니라 익숙한 환경이 편안하고 그 환경에서 벗어났을 때 마주할 예측할 수 없는 상황을 사람들은 좋아하지 않는다. 장애는 정말 말 그대로 장애일 뿐.. 우리는 모두 같은 것들을 겪고 느낀다는 것을 다시 한번 느꼈다.
일상 언어가 있고 전문 언어가 있듯 농인들의 대화도 일반 수어가 있고 농인 수어가 있다고 한다.
국가에서 지원해주는 수어 통역사가 있지만 전문 교육에 필요한 수어도 다르다고 한다.
이런 세심한 부분들은 자신의 일이 아니라면 절대 알 수 없을 것이다. 장애가 다양한 만큼 이런 세부적인 부분들까지 준비되기 위해 이 사회가 해야할 일들이 참 많겠다는 생각이 들었다.
하지만 이것은 장애뿐만 아니라 일반 교육에도 적용되는 일 같다. 학교마다 조금씩 다르긴 하지만 이렇게 평준화된 교육보다 개개인의 재능과 적성에 맞는 교육이 심화되고 다양화되는 사회가 도래하기 위한 전제는 국민이, 국가가 삶을 꾸려나가는 것은 단순히 "기본"만을 갖추어서 되는게 아니라는 것을 알게 되었으면 하는 바람이 든다.
여섯번째 저자 고연수
"항상 달리려고만 했다. 그러다 결국 넘어지고 말았다.
넘어졌더니 못보던 걸 보게 되었다.
오히려, 좋아"
2020년 사고로 척수 장애를 얻고 재활 병원에서 치료를 하며 만화를 그리기 시작한 저자는 일곱명의 저자들 중에 가장 최근에 후천적으로 장애를 얻은 사람이었다.
하루 아침에 갑자기 내가 대변도 스스로 가리지 못하고 휠체어에 앉아 살아야 한다면 어떤 기분이 들까..? 라는 생각이 가장 먼저 떠올랐다.
나는 그가 겪었을 고통을 이루 헤아릴 수 없지만 너무도 담담하게 재활 과정과 일상생활을 만화로 그리면서 절망과 비난이 담긴 말을 한마디도 하지 않음에 너무 놀랐다.
장애를 얻고 나서야 비로소 알게 된 것들에 대해 그가 재활을 하며 겪은 과정을 사람들에게 쉽게 알려주고, 교육하며 살아가는 그의 모습을 보면서 나는 저렇게 빨리 회복할 수 있을까? 하는 생각이 들었다.
그가 자신과 비슷한 상황에 있을 누군가를 위해, 또 스스로를 위해 앞으로 보여줄 '작품'이 더 많다고 말하는 그를 보면서 나 역시도.. 내가 해줄 말이 도와줄 일이 얼마나 많을지를 돌이켜보게 된다.
일곱번째 저자 고아라
"수면 위에선 농인만의 언어인 수어가 물속에 들어가면
장애인, 비장애인 할 것 없이 함께 사용하는 언어였다.
환경에 따라 언어의 주류와 비주류의 경계는 그렇게 쉽게 깨질 수 있다는 것을
부지불식간에 깨달았다."
그는 어릴적 고열로 청각을 소실했지만 지독한 배움을 통해 구어를 습득하고 몸으로 보여주는 발레로 소통하며 살아간다. 가장 인상깊었던 이야기는 이렇다.
"랑그Langue는 추상적인 언어 체계로, 문법과 같이 우리가 말을 하거나 글을 쓸 때 여러 사람 사이에서 약속된 것이다. 반면 파롤Parol은 구체적인 발화이자 개인의 언술이다.
우리가 입 밖으로 소리 내어 말할 때, 목소리나 억양 등 개인마다 다르게 나타나는 발화를 파롤이라 한다.
나는 청력의 소실이 많지 않은 청인으로 비장애인의 랑그를 배우며 자랐다.
하지만 그 속에서 나만의 규칙들이 점차 침범을 만들어 냈다. 그게 춤이나 몸짓, 늦게나마 배운 수어와 같은 나만의 파롤이고 오히려 내가 발레에서 가진 큰 장점이다.
그렇게 생각하니 정체성에 대한 고민, '다른 사람들이 쓰는 말을 완전히 배우는 건 영원히 불가능할까'와 같은 고민은 필요 없어졌다. 대신 내가 가진 언어가 어떤 새로운 꿈과 연결될지 고민한다."
<YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.>