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어린이 호스피스의 기적 - 이시아 고타 | 기본 카테고리 2021-11-29 18:24
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[도서]어린이 호스피스의 기적

이시이 고타 저/정민욱 역
궁리출판 | 2021년 11월

내용     편집/구성     구매하기

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죽음을 앞둔 환자가 평안한 임종을 맞는

공간 혹은 서비스, 호스피스.

주로 어른, 노인 환자들만을 위한 공간이었던

호스피스를 아이 환자들을 위한 공간으로

확장하기 위한 움직임이 시작되었다.

1998년 일본에서의 일이다.

한 가지 중요한 사실이 그 움직임의 싹을 틔웠다.

우리가 애써 외면하고 있었던 사실,

아이들도 죽음을 맞는다는 사실이다.


「어린이 호스피스의 기적」은 일본 최초 민간형

어린이 호스피스인 <쓰루미 어린이 호스피스>가

2016년에 설립되기까지의 기록을 담은 책이다.

그 설립의 뿌리에는 많은 어른들의 노력과 분투,

아이들의 염원과 바람이 스며있다.

토양에 튼튼하게 뿌리를 내려 2016년 마침내 설립된

이곳은 아픈 아이들의 마지막 가는 길의 안녕을 빌고

종종 들렀다 떠나는 아이들의 안녕을 기원한다.

 

이 책은 <쓰루미 호스피스>의 설립을 기다리다가

혹은 이곳에서 오래 머물러 보지도 못한 채

끝내 죽음을 맞은 아이들과의 일화를 소개한다.

그 일화를 통해 죽음을 앞둔 아이들에게

끝까지 병과 싸우라고 전선에 내모는 일이

과연 합리적인 일인가에 대해 사유하게 된다.


세계 최초의 어린이 호스피스는 영국의 <헬렌 하우스>

(현재는 헬렌&더글러스 하우스라고 불린다.)는 무려

1982년에 설립되었다.

서울대학교 어린이 병원과 넥슨 재단이 함께 설립하는

국내 최초 소아 완화의료 센터가

2022년 개소를 목표로 하고 있다.

2016년에 설립되어 우리나라보다 6년이 앞선

<쓰루미 호스피스>보다도

<헬렌 하우스>는 수십 년이 앞섰다.

 

쓰루미 호스피스 설립에 크게 기여한 의사들은

영국의 어린이 의료 환경을 목격하고 큰 충격에 빠진다.

환자를 단 하루라도 더 살리는 것이 의사의 본분이자

사명이라고 생각했던 그들은

환자와 환자 가족들의 진짜 행복은 하루의 생명 연장이

아닌 다른 곳에 있다는 사실을 깨우친다.

환자와 환자 가족들은 남은 나날이 짧을지언정

병원 밖에서 다 같이 시간을 보내는 것을

진정한 행복으로 여겼다.

 

영국에서 배운 경험을 토대로 세워진 쓰루미

호스피스에는 병을 앓고 있는 많은 아이들이 거쳐갔다.

비록 병원 설립을 고대하다가 끝내 죽음을 맞은

아이들도 있었지만 그곳에서 공부를 다시 하고,

꿈을 찾고, 웃음을 배운 아이들이 더 많았다.

"저 아이가 저런 표정도 지을 줄 아는구나."

"무슨 말씀이세요?" 직원이 물었다.

"병원에서는 항상 굳은 표정으로 긴장하고 있었어.

치료가 힘들어서 그랬겠지. 하지만 이곳에 오니

2살 아이로 돌아가서 저렇게 밝게 웃네.

정말 행복해 보여."

 

 

 

병을 앓고 있는 아이의 시간과

어른의 시간은 달리 흘러간다.

70세 노인의 1년과 5세 아이의 1년은

그 무게감부터 다르다.

같은 1년간의 병치레라고 할지라도

노인은 인생의 겨우 1/70의 시간이지만

아이는 인생의 1/5에 해당하는 시간이다.

 

어린이 호스피스는 완치가 어려운 아이들이

행복하게 삶을 마무리할 수 있도록 진심을 다한다.

하다못해 아이들이 사용할 타월마저도 값비싼 것을

비치한다. 다소 유난스럽다고 여겨질 법하지만

그만큼 아이들을 살뜰히 생각한다.

 

시한부 아이들은 호스피스의 배려 속에서

행복한 시간을 충실하게 보낸다.

이는 아픈 아이들에게만 제공되는 또 다른 치료였다.

 

그 시간을 거쳐, 아픈 치료를 계속 받게 하는

원망스러운 부모는

세상에서 가장 따뜻한 눈빛을 보내주는

믿음직스러운 보호자가 되었고,

부모의 관심을 빼앗겨 시기와 질투를 보내던 형제는

말을 하지 않아도 내 마음을 잘 알아주는

소중한 친구가 되었다.

평생 아픔과 고통만을 유일한 감정으로 알고 살았던

시한부 아이들은 끝내 행복이 무엇인지 깨닫고

그 감정만 안은 채 먼 길을 떠난다.

예전에도 '병과 싸우는 건 힘들어.

하지만 치료가 잘 안돼도 괜찮아.

엄마가 항상 내 편이라는 게 기쁘니까.'라고

말한 적이 있습니다.

 

 

지역사회와 병원, 그리고 호스피스가 삼위일체가 되어

서로 협력하는 것이 무엇보다 중요하다.

어린이 호스피스가 유지할 수 있도록

병원, 국가와 지자체뿐만 아니라

기업의 책임과 역할의 중요성도 알게 되었다.

 

먼저 병원의 협력이 무엇보다 중요하다.

의사의 애매한 진단은 아픈 아이들이 호스피스에서

보낼 소중한 시간을 갉아먹는 일에 불과하다.

아이의 마지막을 병원에서 보낼지,

가족들과 함께 보낼지의 결정에 따라

아이의 마지막 기억이 결정된다.

의사는 명확한 진단을 내려 환아의 보호자들의 빠른

결정에 도움을 주어야 한다.

또한 병원은 어린이 호스피스의 존재를 적극적으로

알리고 인계하여, 많은 어린이 환자들이

호스피스에서의 시간을 보낼 수 있도록 도와야 한다.

 

이대로 항암제 치료를 계속해도 유타는 병실에서

괴로워하며 죽어갈 뿐이라고요.

나을 가망이 없는 이 어린아이에게 지금 필요한

것은 괴로운 치료가 아니라, 남은 시간을 충실히

보낼 수 있도록 도와주는 것이라고요.

(···) 그리고 저희 욕심으로 유타를 침대에

묶어두기보다, 짧은 시간이라도 유타가 하고 싶은

것을 마음껏 하게 해주자고 마음을

고쳐먹었습니다.

 

 

 

어린이 호스피스의 유지를 위해서는 기업의 역할도

중요하다. 기업의 단순 금전적 후원보다

더 높은 차원의 지원이 더욱 절실하다.

우리나라에도 잘 알려진 일본의 의류 브랜드

<유니클로>가 그 책임과 역할을 톡톡히 해내는

대표 기업으로 소개되었다.

유니클로는 호스피스 설립에 금전적 지원은 물론

아이들에게 유니클로 매장의 점장이 되는

특별한 경험을 제공하였다.

 

호스피스의 아이들의 대부분은 병을 안고 태어났거나,

태어나자마자 병을 얻어

몇 해 되지 않은 나이 동안 내내 병치레를 한다.

아픈 아이들은 학교생활도, 사회생활도 무엇 하나

제대로 해낼 수 없다.

아이들에게 사회의 구성원이 되는 경험은

아이들이 살고자 하는 의지의 자양분이 되어준다.


부모를 잃은 아이, 남편을 잃은 아내, 아내를 잃은

남편은 각자를 지칭하는 단어가 있다.

하지만 아이를 잃은 부모는 달리 부를 말이 없다.

그들이 느끼는 참척(慘慽)의 고통은 세상에 존재하는

고통 중 가장 큰 것이라고 한다.

소중한 자식이 태어나 죽음에 이르기까지 아픔만

있었다면 그 끝인사에 부모는 고통에 더해

죄책감까지 남을 것이다.

 

아이의 마지막을 병원의 작은 침대가 아닌,

오직 아이의 행복을 위해 존재하는 호스피스와 같은

공간에서 보낼 수 있게 한다면 그 죄책감을

조금이나마 덜 수 있지 않을까.

 

진정한 돌봄의 의미를 깨닫고

아픈 아이들의 존엄을 지켜주는 일.

이 시대를 살아가는 어른들에게 주어진 책무이다.

 

시설에 대한 만족도가 반드시 이용횟수에 비례하는

것은 아니라는 사실이었다. 설령 한 번 오고

말았다고 해도 이곳이 가족의 역사 속에서 귀중한

한 페이지가 되는 것이 중요했다. 어쩌면 그 한

페이지를 만드는 것이 어린이 호스피스의

역할인지도 몰랐다.

<YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다>

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