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스파크 | 기본 카테고리 2021-06-07 22:03
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[도서]스파크

엘 맥니콜 글/심연희 역
요요 | 2021년 05월

내용     편집/구성     구매하기

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자폐 경험의 자전적 이야기를 담았다고 하여 자폐를 가진 사람들의 생각과 느낌을 조금이라도 더 이해할 수 있을 거라 생각해 이 책을 보게 되었다.

이 책의 작가 엘 맥니콜은 영국 출신의 아동문학가로 자폐 스펙트럼 장애를 갖고 있으며 장애 인권에 관심이 않고 대학교에서 신경 다양성 성향 학생들의 멘토로 활동 중이다.

이 책의 주인공 애디는 11살의 자폐성향을 가진 상어를 좋아하는 소녀다.

상어들의 감각은 때로 아주아주 예민하다. 너무 시끄럽게, 너무 강렬하게, 너무 심하게 모든 걸 느낄 수 있다.

사람들은 상어를 이해 못 해요. 사실 많은 사람이 상어를 싫어하죠. 무서워하고, 이해하려고 하지 않아요. 그래서 상어를 해치려고 하지요.

10-11p.

애디는 자신처럼 다르고 예민하게 느끼는 감각과 다르다는 이유로 배척되는 상어에 더욱 흥미를 느끼고 몰입한다.

조금은 특별한 애디는 수업 시간에 다르다는 이유로 마녀로 몰려 처형당한 사람들에 대해 듣고 남들과 다른 자신과 같다는 생각에 그들을 기리기 위해 추모비를 세우기 위해 모금운동을 한다.

현대로 들어서면서 애디나 키디와 같이 다른 사람들에 대한 이해는 높아져가지만 여전히 옛날의 처형과 같은 왕따와 낙인들이 남아 있으며 거짓말로 마녀로 몰아가는 머피 선생과 에밀리와 같은 친구들과 침묵하는 관중과 같은 제나 같은 친구들도 남아있다. 하지만 오드리나 앨리슨 선생님, 니나와 같이 애디를 이해하려고 노력하고 있는 그대로 받아들이는 사람들도 조금씩 늘어나고 있다.

다음은 애니의 조금은 다른 성향을 알 수 있는 부분이다.

나는 저 말을 하는 니나의 목소리를 눈으로 그려 볼 수 있다. 15p

정말로 나는 곧바로 그날 있었던 일을 정리해서 생각하는 게 어렵다. 이틀 정도는 지나야 겨우 사건들이 차근차근 정리되어 온전한 기억으로 남게 된다. 16p.

각각 다른 얼굴을 한 사람들의 사진이다. 치료사 선생님은 얼굴이 다른 게 아니라 표정이 다른 거라고 했다. 나에게는 그냥 다른 얼굴로 보일 뿐이다. 17-18p.

그런 사람들은 뇌에서 손으로 정보가 가는 과정이 조금 독특해. 그래서 뇌가 하고 싶은 일이 있어도, 손에서 그걸 정확히 해내는 게 어려워져. 21p.

자기 자극 행동은 내가 내 감정을 감당할 수 없을 때 나오는 행동이다. 손에 짜릿한 느낌이 들면서 파닥이게 되고, 팔다리가 마구 움직인다. 가끔 뒷머리를 마구 쓰다듬고 싶은 충동도 느낀다. 25p.

익숙한 사람이라도 매번 새롭고, 특히 속마음까지 읽는 건 쉽지 않다. 26p.

난 아주 오랫동안 머리를 감고 빗는 걸 싫어했다. 53p.

나는.... 사물을 더 심하게 인식해. 시각과 청각이 예민하거든. 귀 기울여 듣지 않아도 거리를 지나는 사람들의 소리가 아주 잘 들려. 사물의 아주 자세한 부분까지도 다 보이고. 다른 사람들이 잘 못 느끼는 것들이지. 난 사물을 다르게 받아들여. 그리고 가끔은 다른 사람들의 표정을 읽는 게 너무 힘들어. 얼굴에 감정을 솔직하게 드러내지 않는 사람들을 보면 무슨 생각인지 알아채기가 어려워. 69-70p.

하지만 난 놀라는 게 싫다. 상황을 예측할 수 있고, 앞으로 일어날 일을 정확하게 알 수 있는 상황이 좋다. 그날 하루가 어떤 일정으로 이루어지는지, 또 모든 걸 어떻게 준비하는지 미리 말해준다. 164-165p.

애디가 마녀재판으로 희생당한 여자들을 추모하기 위한 캠페인을 펼치며 추모비를 세우기 위한 연설을 할 때 자신의 성향을 떳떳하게 밝힐 때 정말 감동적이었다.

제 이름은 애디입니다. 저는 열한 살이고 자폐 성향이 있어요. 저는 자폐 성향이 있는 게 무섭지 않아요. 부끄럽지도 않아요. 이건 그냥 저라는 어린이의 특징이에요. 자폐 성향은 왼손잡이거나 색맹인 것과 다를 게 없어요. 이건 세상을 다르게 받아들인다는 뜻일 뿐이에요. 가끔 오해하는 분들도 있지만, 이건 제가 지닌 특징 중 하나일 뿐이란 걸 전 알아요. 전 나아질 수 없어요. 낫고 싶지도 않고요. 저는 평생 이 특징을 갖고 살 거예요.

256p.

우리는 우리와 다르다는 이유로 편견을 가지고 자폐를 배척할 이유가 없다. 우리조차도 서로 조금씩 다르고 다양성은 존중되어야만 한다. 변하지 않는 성향을 각종 치료들이란 이름으로 일관화 시키는 게 맞는지 조금은 다시 생각해 보게 되었다. 장애가 있다면 장애를 가진 사람보다는 환경이 그들을 바라보는 시선들이 바뀌는 게 맞지 않을까. 우리 사회가 오드리와 앨리슨 선생님과 같은 편견 없이 바라보는 세상이 되었으면 하는 바람이다.

*위 포스팅은 도서만을 무상 제공받았으며, 직접 읽고 솔직히 쓴 서평입니다.

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