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그림을 좋아하고 병이 있어 | 엄마의 책장 2022-05-22 03:26
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[도서]그림을 좋아하고 병이 있어

신채윤 저
한겨레출판 | 2022년 04월

내용     편집/구성     구매하기

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"병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음이 있음을 알아두고 싶은 것이다." 이 책의 첫 페이지에 작게 실린 문장부터 마음에 와닿았다. 이 문장에서 '병'이라는 단어 대신 넣어볼 수 있을 무궁무진한 단어들이 떠올랐다. 가난, 실업, 부채, 실연... 우리 일상의 웃음을 망치는 것들이 얼마나 많은가. 하지만 그것들이 내 일상의 웃음을 해치게 내버려두는 경우가 많다. 저자는 정기적으로 병원에 가서 진료를 받아야 하고 각종 약으로 생명을 이어가며 약이 주는 부작용에 시달린다. 100만 명 중 2명꼴로 발병한다는 희귀 난치병인 타카야수동맥염을 앓고 있음에도 불구하고, 저자는 병이 망칠 수 없는 일상의 웃음이 분명히 존재한다고 말한다. 에세이 베스트셀러 <그림을 좋아하고 병이 있어>는 그런 소소하지만 확고한 행복이 담긴 일상의 이야기이다. 


살아가는 것은 넓은 바다에 홀로 뜬 배를 저어가는 것과 같다고 생각한다. 배를 타고 홀로 뜬 배를 저어가는 것과 같다고 생각한다. 배를 타고 가다 보면 많은 것을 보고 많은 사람을 만나고 많은 생각을 하게 되겠지. 때로는 견디는 시간도 축제처럼 즐겁겠지만, 난파되어 흩어진 배의 한 조각을 붙잡고 신을 원망하게 될지도 모른다. 내가 할 수 있는 것은 늘 배우고자 하는 마음으로 순간순간을 소중하게 지나가는 것이 전부다. 
p.8


에세이 베스트셀러 <그림을 좋아하고 병이 있어>에는 희귀병과 싸우는 것이 얼마나 아프고 힘든지, 그 병을 극복하기 위해 어떤 노력을 기울였는지가 아닌, 병 때문에 놓치지 않으려 애썼던 하루하루의 이야기가 담겼다. 병을 자기 자신의 일부로 받아들이고 그것과 함께 살아내는 일상 속 행복과 희망이 실렸다. 

 


새로운 학교의 친구들에게 자기소개하던 장면이 퍽 인상 깊었다. 스테로이드제의 부작용으로 얼굴이 퉁퉁 붓는 게 일상이 된 저자는 온라인 수업에서 컴퓨터의 카메라로 자신의 얼굴을 보여줄 때에도 마스크를 착용하고 있었다. 드디어 마스크를 벗고 "나는 책 읽는 걸 좋아해. 음악은 시끄럽지 않은 걸 좋아하고, 그림을 좋아하고, 병이 있어."라고 자기소개를 했다. 하지만 친구들은 "힘내!"라며 생각보다 평범하고 무난하게 반응했다. 그제야 깨달았다. 병을 진단받고 혹시라도 사람들이 자신을 '아픈 사람' 으로만 생각하고  정말 어떤 사람인지 봐주지 않으면 어쩌나 걱정했는데, 어쩌면 자기 자신을 '환자'라는 말에 가두고 온갖 무궁한 가능성을 가장 먼저 재단해버린 건 자신일지도 모르겠다는 생각. 그리하여 저자는 굳이 병과 싸워 이기려고 하거나 건강한 상태로 돌아가려고 애쓰지 않기로 했다. 아픈 나도 나, 아픈 날도 인생이기 때문이다.



 

'의젓하게 행동해야겠다, 단단하게 버텨야겠다' 다짐은 할 수 있어도 내가 어떤 마음인지 들여다볼 엄두는 나지 않았다. 의연한 척 참아내는 마음 안에 초라하고 이기적인 마음이 있어, 스스로에게 실망하면 견딜 수 없을 것 같았다. 1년간 많이 아팠고 많이 울었고 가끔은 더 이상 헤어날 수 없을 만큼 난자당하는 듯했다. 병 때문에 놓친 것들은 선명하고 가까웠다. 돌고 돌아서, 무너진 마음을 몇 번이나 다시 쌓은 뒤에야 조금 솔직해질 수 있었다. 나는 아프기 싫다. 병에 걸리고 싶지 않다. 
p.104

 

평범했던 일상에 찾아온 병은 많은 것을 바꿔 버렸다. 병 때문에 놓친 것들은 선명하고 가까웠지만 다시 가닿지 못할 무엇이 돼버린 것 같았을 테다. 하지만 그녀는 낙담하지 않고, 의연한 척 참아내는 자신의 마음을 들여다보았다. 그런 다음 무너진 마음 위에 더 단단한 일상을 쌓아 올렸다. 중요한 것은 아프지 않은 것이 아니라 아픈 순간에도 살아가는 것이라고, 점점 갈 수 있는 곳과 할 수 있는 것을 늘려가는 것이라고, 겁을 먹지 않을 수 있게 되는 것이라고 말한다. 이 책의 단단하고 확고한 문장들에게서 힘을 얻는다. 지금 내가 딛고 선 이곳이 얼마나 힘겹고 고되더라도 살아가야겠다고 다짐하게 된다. 온몸을 다해, 온 마음을 다해.
 

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