"이 책은 투병기가 아니다." 시한부 진단을 받은 작가가 기록한 생의 마지막 여정이자, 죽어가면서 관찰한 몸, 삶, 가족 그리고 사랑에 대한 기록이다.
아내와 두 아들과 함께 사는 조는 언젠가부터 힘없이 픽픽 쓰러진다. 병명은 운동신경질환, 근육을 조절하는 뇌와 척수의 운동신경세포가 손상되는 희귀성 난치병이다. 하루가 다르게 몸이 쇠약해지고, 장애를 갖게 된 자신으로 인해 가족의 일상이 180도 달라진다. 그는 자신의 몸이 점점 무너져가는 상실의 과정과 눈앞에 닥칠 죽음을 담담히 받아들이고, 사랑하는 이들과의 작별을 준비하며 기록을 시작한다.
조는 가족과의 작별을 위해 오래된 신발 상자 하나를 안방 서랍 속에 보관했다. 그 상자에는 어린 두 아들을 위한 서른세 장의 생일카드가 들어 있다. 아이가 자신의 존재를 기억할 만큼 자랄 때까지 기다려줄 수 없는 아빠가 미래를 함께할 수 없는 미안함과 사랑을 담아 매년 한 장씩, 두 살과 일곱 살인 두 아들이 스물한 살이 될 때까지 그가 챙기지 못할 생일을 예비한 것이다. 어릴 때 아버지를 잃은 친구로부터 생일이 최악의 날이었다는 얘기를 들었던 그는 이렇게라도 아이들과 함께하고 싶었던 것이다.
또 그는 자신의 질환에 대한 경험과 감각을 은유적인 글로 써내려갔다. 그 이유는 문학적인 것이 아니었다. 운동신경질환이 어떤 질병인지에 대한 구체적인 정보가 없기 때문이다. 의학은 운동신경세포가 언제 어떻게 왜 죽는지, 뇌와 근육조직의 소통 체계가 왜 고장 나는지 말해주지 못했다. 그가 쇠퇴해가는 몸에 대해 사유하고 글을 쓸 때 상상력에 기대 은유적으로 표현할 수밖에 없었던 이유이다.
이 책의 가장 특징적인 부분은 글에 자기 연민 같은 건 찾아볼 수 없다는 점이다. 저자는 자기 연민을 초월한 호기심으로 자신이 죽어가는 과정을 그저 관찰하고 담담하게 기록한다. 처음 진단을 받고 나서 펑펑 쏟아지는 눈물조차도 수력발전소에 비유하는 등 그의 위트 넘치는 표현과 생생한 묘사 때문에 그의 글은 마치 한 편의 소설을 읽는 것 같다. 그는 아프고 나서 생존 기술의 하나로 침착해지는 것을 배웠다고 고백한다. 담담함으로 두려움을 조심스럽게 감춘 것이다. 위트 넘치는 표현과 절제된 담담함이 그래서 더 애틋하게 느껴진다.
저자는 2017년 11월에 운동신경질환을 진단받고 생을 마감하기까지 2년 동안 쇠락해가는 몸을 지탱하며 자신의 삶을 담담하게 기록한다. 책이 출간되고 석 달 후, 그는 가족의 품에서 평온하게 생을 마쳤다. 그의 나이 50세였다.
삶과 죽음, 그 사이에서 우리는 살아간다. 오늘을 살아갈 힘은 어쩌면 대단한 게 아닐지도 모른다. 지금 그대로의 내 삶과 곁에 있는 사람들에 대한 고마움으로 평범한 일상이 소중해지는 순간 같은 것 말이다. 《굿바이》는 그런 순간을 선물한다.
※ 《굿바이》는 6월 중순 출간됩니다.